作者:上海市第一妇婴保健院 段涛
胎儿医学的发展在国外已经有了几十年的历史,但是在中国,胎儿医学还处于起步阶段,多数人做的还是产前诊断,并不是真正意义上的胎儿医学。为了促进中国胎儿医学的发展,需要更多人的关注,需要更多学科的参与。中国胎儿医学起步比较晚,在发展方面有很多的政策瓶颈,专业人才缺乏,但是也有所谓的“后发优势”。胎儿医学在国外几十年的发展经验和教训可以供我们参考,可以帮助我们对胎儿医学发展进行顶层设计,制订既不违反国际惯例,又符合中国国情的胎儿医学发展规划。
这些年来,中国胎儿医学的发展得到了越来越多人的重视,但是在局部也出现了一些冒进的现象。更多的人关注胎儿医学是一件好事情,但是胎儿医学的发展需要的是积累,而不是一蹴而就。在中国发展胎儿医学,需要更多的人关注胎儿疾病的筛查和随访,而不是急着做胎儿宫内治疗,特别是不能一哄而上都去做胎儿手术。以下是开展胎儿医学应该关注的事情。
一、关于胎儿医学那些人、那些事
1、 Kypros Nicholaides与胎儿医学基金会(Fetal Medicine Foundation)
讲起胎儿医学的发展,就绕不开英国的Kypros Nicholaides教授和他的胎儿医学基金会。Kypros Nicholaides教授是一个具有传奇色彩,争议性颇大的人物,胎儿医学很多标志性的技术是由他发展创立的,例如TTTS的胎儿镜激光手术,NT的发现和应用,早孕期唐氏筛查的方案等。除了胎儿医学以外,他还关注其他的产科难题,现在他又把唐氏综合征的筛查策略应用到母体疾病的筛查,也取得了很好的效果。如果有一个人可以被称为胎儿医学之父的话,非Kypros Nicholaides莫属。他不但发展创立了胎儿医学方面很多重要的技术,还成立了胎儿医学基金会,在全球推广规范化的胎儿医学技术和知识(www.fetalmedicine.com)。很多国家胎儿医学的发展得益于他的帮助,目前活跃在世界各地的胎儿医学学科带头人当中,大约有一半以上是他的学生。
2、 Frank Chervenak教授与胎儿医学伦理
Frank Chervenak教授是纽约康奈尔大学(Weill Cornell)医疗中心的妇产科主任,世界围产学会的前任主席,International Society of The Fetus as a Patient主席,他在胎儿权利(Fetus Rights)和胎儿医学伦理方面有很广泛的研究,也发表了很多的重要文章。在妇产科方面,有两个领域的伦理学问题争议很大,一个是辅助生殖,另外一个就是胎儿医学。在胎儿医学领域中,新技术和试验性技术很多,而且经常会遇到是否需要终止妊娠和所采用的技术有比较高发的母儿并发症,因此伦理学问题无法回避。在以前,遇到胎儿出生缺陷和其他严重胎儿疾病时,因为没有比较有效的处理方案,中国的父母一般会选择终止妊娠。随着胎儿医学诊断和治疗技术在中国的飞速发展,我们越来越多地遇到究竟该采取何种筛查和诊断方法,究竟是放弃胎儿还是进行风险比较大的宫内手术的伦理困境,Frank Chervenak教授的观点对这些胎儿医学中遇到的伦理困境会有很好的借鉴意义。
3、刘子建、梁德杨教授与中华胎儿医学基金会
Kypros Nicholaides教授在世界各地寻找代言人,授权推广胎儿医学基金会的标准和技术,在香港和中国大陆地区,他授权的是香港中文大学威尔士亲王医院妇产科的刘子建教授。刘子建教授在香港牵头成立了中华胎儿医学基金会,在香港和内地举办了很多的培训班,大力推广胎儿医学基金会的技术和标准,特别是NT检查的认证,为香港和中国大陆早期唐氏筛查的推广作出了极大的贡献。在刘子建教授离开香港中文大学威尔士亲王医院以后,梁德杨教授接手中华胎儿医学基金会的工作,继续在中国大陆推广相关的胎儿医学技术和知识,并帮助一些医疗机构成功开展了TTTS的胎儿镜激光手术治疗。如果没有刘子建、梁德杨教授在大陆地区的努力推广和帮助,就不会有中国大陆地区胎儿医学的今天。
4、2010年卫生部国家临床重点专科评审
2010年,中国卫生部开始进行国家临床重点专科的评审,这对于中国产科的亚专科发展,特别是胎儿医学的发展具有里程碑意义。在制订评审标准时,段涛教授提出将产科分为普通产科、母体医学、胎儿医学三个亚专科。这一亚专科分设建议更加有利于整个产科学科的发展和人才培养,也更容易和国际接轨。虽然这一建议遇到了不少的阻力和困难,但是在最终的评审标准中还是要求按照这三个亚专科进行设置和评审。这是第一次在官方的文件中确认了产科的亚专科分类,奠定了中国胎儿医学发展的基础。
5、胎儿医学相关的杂志
Prenatal Diagnosis:要想了解胎儿医学的最新进展,就需要阅读胎儿医学领域的权威英文文献,在这一领域当中最权威的英文SCI杂志当属“Prenatal Diagnosis”。这一杂志是“International Society of Prenatal Diagnosis, ISPD(国际产前诊断学会)”的官方杂志,虽然杂志的名称是“产前诊断”,但是所发表的文章不仅仅局限于出生缺陷的诊断,还涵盖了其他胎儿医学的所有内容,包括胎儿宫内治疗。许多产前诊断和胎儿医学方面标志性的技术都是在这本杂志上发表的,包括唐氏筛查的各种方案,染色体快速诊断,非侵入性产前诊断,胎儿宫内治疗,NT的发现与推广应用等。虽然2012年的影响因子只有2.106,但是从事胎儿医学的国际同行非常看重这本杂志,有时他们宁愿舍弃在其他高影响因子的SCI杂志上发表文章的机会,也愿意把文章在Prenatal Diagnosis上发表,因为全世界从事胎儿医学(包括产前诊断)的专家都十分关注这本杂志。
Fetal Diagnosis and Therapy:这是另外一本专门关注胎儿医学方面的SCI杂志,关注和涵盖的内容基本和Prenatal Diagnosis相类似,影响因子为1.048。
Ultrasound in Obstetrics and Gynecology:这是一本专门发表妇产科超声研究的杂志,影响因子是3.007,超声产前诊断方面很重要的文章都在这本杂志上发表。
中国产前诊断杂志(电子版):这本创刊于2009年的杂志是专门关注胎儿医学(产前诊断)的杂志,目前是季刊。
6、胎儿医学相关的学术会议
World Congress in Fetal Medicine:世界胎儿医学大会的主办者是赫赫有名的Kypros Nicholaides教授,每年举办一次,由于Kypros Nicholaides教授恐惧乘飞机,因此举办的地点基本上都在欧洲,而且多数是选择风光秀丽的欧洲小城或小岛。会议的特点是主题鲜明,非常具有Kypros Nicholaides特色,会介绍很多的先进的前沿技术和理念。
International Conference on Prenatal Diagnosis and Therapy:国际产前诊断与治疗大会是ISPD的年度学术会议,是另外一个很重要的胎儿医学方面的国际学术会议,会议的主题比较平衡,涵盖胎儿医学的各个方面,会邀请全球各领域的顶级专家进行专题演讲,介绍最新进展。
中国胎儿医学大会:中国胎儿医学大会由中国产前诊断杂志主办,是专注于胎儿医学的国内最权威的学术会议,会议主题鲜明,注重实践,关注前沿。每年6月在全国重要城市轮流举行,会议涵盖胎儿医学(包括产前诊断)的所有内容,邀请国际和国内著名专家举行专题讲座,为中国胎儿医学的发展起了很好的推动作用。
7、胎儿医学相关的学术组织
Fetal Medicine Foundation(胎儿医学基金会):胎儿医学基金会由Kypros Nicholaides教授在英国伦敦创办,制订了很多胎儿医学方面的技术标准,在世界各地寻找合作伙伴进行技术和标准的推广,为全球胎儿医学的发展作出了很大的贡献。
International Society of Prenatal Diagnosis(ISPD):国际产前诊断学会是胎儿医学(产前诊断)领域的权威学术组织,除了每年举办“国际产前诊断与治疗大会”以外,还制订胎儿医学领域的临床指南和专家共识供国际同行参考。
Fetus As Patient Society:胎儿医学领域的另外一个国际学术组织。
中华围产学会胎儿医学学组:中华围产学会下属的胎儿医学学组是中国胎儿医学大会的学术支持组织,正在制订适合中国国情,又和国际标准接轨的临床指南和专家共识。
二、关于胎儿医学的误区:
在中国,胎儿医学的发展还处于学习和起步阶段,大家的认识还不是很统一,也存在一些需要澄清的误区。
误区一:胎儿医学基本上等于产前诊断
产前诊断仅仅是胎儿医学的一个部分,胎儿医学涵盖的内容远远超过产前诊断。产前诊断主要针对的是出生缺陷(包括胎儿染色体异常和器官结构异常)的诊断,而胎儿医学包括所有的胎儿疾病,除了这些胎儿疾病的诊断和随访之外,现在有越来越多的手段可以帮助我们进行宫内干预和治疗。产前诊断是胎儿医学的基础,但是仅靠产前诊断是不够的,胎儿医学需要更多的技术,更多的专业人员,更多的专业技术培训和更多学科的合作,产前诊断中心无法直接翻牌成为胎儿医学中心。产前诊断的学科带头人可以是实验室专家,也可以是超声专家,但是胎儿医学的学科带头人一定是从事临床的产科医生。
误区二:发展胎儿医学就是要开展TTTS的胎儿镜下激光治疗
和其他临床学科一样,在胎儿医学的发展过程中也出现了过度追求新技术的冒进现象,有些医院在不具备条件的情况下就开展胎儿镜手术和其他胎儿宫内手术。片面认为只要能开展双胎输血综合征的胎儿镜下激光手术,就代表达到了胎儿医学的最高水平。其实胎儿医学的内容很广泛,包括所有的胎儿疾病,除了出生缺陷,还包括所有的复杂性双胎,胎儿水肿与贫血,胎儿宫内感染,胎儿生长受限,胎盘疾病等。即使是复杂性双胎中的TTTS,胎儿镜下激光治疗只是很少一部分的工作,更多的是准备工作,包括TTTS的正确诊断和分期,随访,以及决定是否需要激光手术治疗。
三、在中国应该如何发展胎儿医学
国外胎儿医学从发展到成熟走过了几十年的路程,不可能指望在中国一蹴而就,也同样需要耐心和长时间的积累。为了胎儿医学的健康发展,需要坚持以下几个原则:制度先行、规范先行、培训先行。
1、胎儿医学的发展需要多学科联合
胎儿医学的产科临床性质决定了需要产科医生作为学科带头人,但是仅仅靠产科医生是不够的,因为胎儿的疾病复杂多变,还需要更多学科医生的联手合作,包括临床遗传医生、儿内科医生、儿外科医生、影像科医生等。
2、胎儿医学的医生需要是多面手
为了开展好胎儿医学工作,产科临床医生需要掌握各种特殊的专科技能,例如需要熟练临床遗传学知识才能为病人进行遗传咨询,需要自己会做超声检查,才能更好地发现胎儿结构缺陷,准确分辨出那哪些是真正的TTTS,哪些是sIUGR。
3、胎儿医学更需要注重伦理学和心理学
即使是世界上最好的胎儿医学中心,TTTS胎儿镜下激光治疗至少一胎存活的概率只有75%-85%,两胎存活的概率只有60%-65%,脑瘫的发生率依然高达6%-7%。因此,决定进行胎儿镜手术的父母要有充分的思想准备,要做好“人财两空”的最坏准备,对于心理状态不是太稳定的父母,在决定是否进行胎儿手术之前需要进行心理咨询,必要时进行心理测试。由于胎儿手术的实验性、高风险性和高后遗症发生率特点,在开展时特别需要伦理委员会的参与,“做与不做”、“如何做”的争议和冲突也在所难免。
4、胎儿医学是少数人的任务
虽然胎儿疾病的种类繁多,但是很多胎儿疾病的发生率很低,一般在几千分之一到万分之一,因此不需要建立很多的胎儿医学中心。例如荷兰,整个国家的人口为1600万左右,每年分娩量约为17万,在荷兰只有一个胎儿医学中心,全国的胎儿疾病都转诊到这个胎儿医学中心。这种转诊制度的好处是围绕这一个胎儿医学中心建立好转诊网络后,即能满足患者的就诊要求,把患者交给最好的专家,又不需要浪费资源进行重复投资建设多个中心,导致人员设备闲置。对于大多数的产科医生来讲,并不需要参与胎儿疾病的直接治疗,更多的是掌握关于胎儿疾病的基本知识。通过筛查及早发现胎儿疾病,及时转诊至专业的胎儿医学专科医生就可以了。
5、产科亚专科的未来发展
(1)产科学科金字塔:在产科平衡发展的前提下,无论是从患者的数量还是医生的数量来看,普通产科应该是基数最大,位于金字塔的塔底;中间是母体医学,塔尖是胎儿医学。
(2)胎儿医学金字塔:胎儿医学最主要和最基本的任务是胎儿疾病的筛查(唐氏筛查+影像学筛查),位于金字塔的塔底;中间是问题胎儿的随访和观察,塔尖是胎儿治疗。